Tiener Trombose, ook jonge mensen kunnen trombose krijgen
Charlotte (18), geneeskundestudent en Vayanne (18), communicatiestudent maakten beiden op 16-jarige leeftijd een trombose door. Omdat ze zelf destijds een platform om lotgenoten te ontmoeten misten, richtten ze Tiener Trombose op.
Door hun verhaal aan ons te vertellen, hopen ze zorgverleners ervan bewust te maken dat trombose ook kinderen en jongeren kan treffen, want zo zeggen ze: zorgverleners zijn zich er nog onvoldoende van bewust dat ook jonge mensen trombose kunnen krijgen.
Diep veneuze trombose (DVT) en longembolie (PE) komen jaarlijks voor bij meer dan 1 op de 100.000 kinderen (100 keer minder vaak dan bij volwassenen). Bij kinderen zijn er twee incidentie pieken: tijdens de neonatale leeftijd en tijdens de adolescentie. Veneuze trombose is een multifactoriële aandoening en ontstaat bij kinderen meestal door klinische risicofactoren, waarvan een centraal veneuze katheter de belangrijkste risicofactor is. Andere klinische risicofactoren zijn onder andere een congenitale hartafwijking, maligniteit, trauma, chirurgie, nierziekte, langdurige immobiliteit en gebruik van medicatie als oestrogenen (bijvoorbeeld aanwezig in de anticonceptiepil) en asparaginase therapie. Naast klinische factoren dragen ook erfelijke en verworven stollingsafwijkingen bij aan het ontwikkelen van trombose.
Bron: hematologienederland.nl
Zestien jaar oud en trombose
Ze weet het nog precies: 13 oktober 2021, toevallig op Wereld Trombosedag, ging het helemaal mis. Vayanne had al langere tijd klachten, zoals druk op haar borst en moeite met ademhalen. De huisarts dacht aan vermoeidheid, omdat ze vier keer per week voetbalde en stuurde haar weer terug naar huis. De klachten hielden aan en een volgend bezoek aan de huisarts volgde. Ook toen werd ze weer naar huis gestuurd. Dit keer met de verdenking hyperventilatie. Toen ze zich op die 13 oktober doodziek voelde, wegviel en haar bloeddruk extreem hoog bleek te zijn, werd ze met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ze kwam terecht op de kinder IC van het Erasmus Medisch Centrum.
Na diverse onderzoeken werd de diagnose gesteld. Een dubbele longembolie. Gebruik van de anticonceptiepil was bij Vayanne waarschijnlijk de oorzaak van de trombose.
‘’Ik wist niet wat me overkwam en had überhaupt nog nooit van trombose gehoord.
Ik wist alleen dat oudere mensen vaak steunkousen dragen.’’
Precies een jaar later, op Wereld Trombosedag in het Erasmus Medisch Centrum, kwam ze Charlotte tegen. Ze waren allebei te laat en kwamen elkaar tegen bij de ingang. Daar raakten ze aan de praat en wisselden telefoonnummers uit.
Wereldtrombosedag, geïnitieerd door de International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), is een jaarlijks terugkerende dag die wereldwijd plaatsvindt op 13 oktober. Deze dag is bedoeld om het bewustzijn over trombose te verhogen. In Nederland, zo ook bij het Erasmus Medisch Centrum, worden educatieve evenementen georganiseerd, waarbij vooraanstaande onderzoekers en medici presentaties geven over hun werk en studies.
‘Ik was eigenlijk niet eens van plan om te gaan’, zegt Charlotte. ‘Het was echt een last minute beslissing, omdat ik toch wel graag lotgenoten wilde ontmoeten’. Achteraf bleek dat een goede beslissing te zijn, want ze realiseerde zich daarna dat ze iemand had gemist die écht snapte waar ze doorheen ging.
Bij Charlotte werd bijna twee jaar daarvoor ook een dubbele longembolie geconstateerd. Ze had pijn in haar schouder die steeds erger werd en uitstraalde naar haar borst. Ze maakte een afspraak met de huisarts om de volgende ochtend langs te komen, maar dezelfde avond nog belandde ze op de spoedeisende hulp. Naast de pijn werd ze extreem kortademig, ze belde de huisartsenpost en daar gingen direct de alarmbellen af. Ook bij haar bleek de pil in combinatie met een erfelijke factor waarschijnlijk de oorzaak van de trombose te zijn.
Het risico op trombose neemt toe bij gebruik van anticonceptie die oestrogeen bevat. Bij anticonceptie van de tweede generatie is de gemiddelde incidentie van trombose 0,5 tot 0,7 per 1000 gebruiksters per jaar, wat twee tot drie keer hoger is dan bij vrouwen die deze niet gebruiken. Voor de derde- en vierdegeneratiepillen ligt dit risico tussen 0,6 en 1,2 op 1000 gebruiksters per jaar. Bij patiënten met een familiegeschiedenis van trombofilie kan het risico bij het starten van oestrogeen bevattende anticonceptie 10 tot 20 keer hoger zijn.
Bron: Huisarts en Wetenschap, oktober 2017, door: Joyce Nouwens, Doreth Teunissen, Toine Lagro-Janssen
Dat er door pilgebruik een groter risico op trombose is, wisten ze niet. ‘Ons is bij het voorschrijven niet verteld dat er een risico op trombose bestaat en ook is er niet gevraagd of trombose in de familie voorkomt.’ Ze pleiten er dan ook voor dat er bij het starten met de pil meer aandacht is voor het risico op trombose, zowel bij zorgverleners als patiënten. ‘Dan is iedereen bij klachten veel alerter’.
Trombose op jonge leeftijd heeft een grote impact
Vayanne heeft veel steun ervaren van Heleen van Ommen en Anke Jongmans, de kinderhematoloog en researchverpleegkundige die haar behandelden. Heleen zei tegen mij: ‘Het is heel heftig wat er is gebeurd. Je moet niet doen alsof er niks aan de hand is. Als je iets nodig hebt, laat het gewoon weten.’
‘Maar ik was heel eigenwijs.’ Toen ze thuiskwam uit het ziekenhuis wilde ze eigenlijk gelijk weer haar normale leven oppakken. Iedereen dacht dat het goed ging, maar ze voelde zich heel slecht. Vermoeidheid en angst regeerden haar leven. ‘Ik zette ‘s nachts mijn wekker om een rondje te gaan lopen en ben tien keer naar de spoed geweest, omdat ik bij elk pijntje zo bang was dat het weer trombose zou zijn.’
‘Anke en Heleen zagen dat het niet goed met mij ging en stelden voor om in therapie te gaan.’ De vermoeidheid is er nog steeds en de angst speelt op de achtergrond nog een rol, maar zo zegt ze: ‘ik kan er nu wel weer beter mee omgaan en van het leven genieten’.
Eind 2019 voerde de trombosestichting een panelonderzoek uit. Uit het onderzoek bleek dat de helft van de deelnemers aan het onderzoek na het doormaken van een diep veneuze trombose en longembolie last blijft houden van vermoeidheid. Daarnaast heeft veertig procent last gehouden van pijn, zwelling of een zwaar gevoel in een ledemaat, of van kortademigheid. Ook angstgevoelens werden vaak genoemd, door 20% van de deelnemers.
Bron: trombosestichting.nl
Charlotte herkent de angst die Vayanne ook heeft ervaren. ‘Ergens ben je toch wel bang dat het weer terug kan komen’. ‘Als ik bijvoorbeeld pijn in mijn kuit heb, denk ik gelijk aan trombose, terwijl de kans eigenlijk nihil is, omdat ik antistollingsmedicatie slik. ‘’Ik moest echt weer vertrouwen krijgen in mijn lichaam. Dat duurde eventjes.’
De steun vanuit de zorgverlening die Vayanne ontving, heeft Charlotte minder ervaren, ‘Maar dat komt ook omdat ik in het volwassenen circuit terecht kwam.’ Bij de afspraken in het ziekenhuis werd er vooral naar haar bloeduitslagen gekeken. ‘Ik kan me ook wel heel goed voorstellen dat de artsen het echt druk genoeg hebben, maar een nummer dat ik kan bellen met praktische vragen en een stukje psychologische begeleiding had me wel fijn geleken.’
De trombose heeft hun kijk op het leven wel veranderd. Vrienden om hen heen zijn bezig met feestjes en drinken, terwijl ze zelf al meer met hun toekomst bezig zijn, studie en werken. Ook genieten ze meer van tijd met familie en mooie reizen maken.
‘‘In korte tijd zijn we snel een stuk volwassener geworden.’’
Een platform om jongeren met trombose steun te bieden
Daarnaast steken ze veel tijd in Tiener Trombose. Het initiatief dat na hun ontmoeting op Wereld Trombosedag 2022 ontstond.
Tiener Trombose is een platform voor jongeren die een trombose hebben doorgemaakt en een initiatief van Charlotte van der Hoeven en Vayanne Boateng. Beiden kregen op 16-jarige leeftijd te maken met een longembolie. Ze leerden elkaar kennen op Wereld Trombosedag in het Erasmus Medisch Centrum, waar het idee voor Tiener Trombose ontstond. Met dit platform willen ze andere jongeren steun bieden die ook een trombose event doormaken, omdat zij zelf destijds een dergelijk platform misten waar ze hun verhaal konden delen met lotgenoten. Tiener Trombose biedt informatie over trombose bij jongeren en contact met lotgenoten. Zo organiseerden zij onlangs samen met het Erasmus Medisch Centrum de Trombo Sailing. Waar leeftijdsgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt elkaar konden ontmoeten. Ze zijn voor jongeren te bereiken via hun Instagramaccount Tiener Trombose.
Soms stuit dat op onbegrip in hun omgeving. Maar dat deert hen niet. ‘Als je het zelf niet hebt gehad, begrijp je niet hoe belangrijk het is om ook iets te kunnen betekenen voor een ander in dezelfde situatie.’
Hoewel ze in het begin weer vertrouwen in hun lichaam moesten krijgen, speelt de trombose zelf nu geen grote rol meer. Charlotte slikt nog antistollingsmedicatie en Vayanne is op een andere pil overgestapt. Wel zijn ze alert op het krijgen van voldoende beweging. ‘Als ik thuis ben, probeer ik niet te internetten en op de bank te gaan liggen, want daar krijg ik toch een beetje een naar gevoel bij.’ En bij lange autoritten en vliegreizen zijn ze extra alert en zorgen ze voor voldoende beweging tussendoor.
Voor de toekomst hebben ze mooie plannen. Charlotte wil graag kinderarts worden en Vayanne is zich aan het oriënteren op een nieuwe studie. Ook willen ze het platform Tiener Trombose groter gaan maken. ‘We willen graag een website maken en een podcast opnemen, zodat we nog meer jongeren kunnen bereiken.’
Op de vraag waar hun bloed sneller van gaat stromen, zijn ze eensgezind. ‘Het helpen van andere mensen!’
Charlotte en Vayanne zijn niet de enigen die zich inzetten om lotgenoten te helpen en bij elkaar te brengen. Kent u het initiatief van Noa en Eline al? Zij zetten samen het platform tromboseoverlevers.nl op. U leest hun verhaal in editie 3 van de Viatris Connect Trombose Special. Vraag hem direct hier aan.
FRX-2024-0017
Gerelateerde artikelen
